在为子求医的过程中成文 首次聚焦国内孤独症候群———
“孤独症又称自闭症,这种病症60多年前才进入医学等研究领域的视野,在中国被诊断的历史只有20年。我国可能有150万左右的孤独症患者。150万个患者的背后,是更多个突然间陷入漫无止境黑暗之中的家庭。”昨天,女记者张雁在谈到她的作品、国内第一部以孤独症儿童家庭群体为主角的全景式纪实《蜗牛不放弃》时,丝毫不见轻松,因为她也是一位孤独症孩子的母亲。
■“我的儿子就是孤独症患者”
《蜗牛不放弃》中,所有的插图都是孤独症孩子们的作品,书名也是由作者张雁的儿子、一位7岁的孤独症男孩题写的。
“2001年,我儿子还不会说话,不会追随你的眼神,甚至不会冲你微笑。孤独症的主要行为表现为不理人,那一年儿子被北大附属医院诊断为有孤独症倾向,这是我第一次听说‘孤独症’。后来我了解到,孤独症并不是心理问题,它源于大脑一组基因变异导致的大脑先天性损伤,现在查出患孤独症的孩子,最小的只有半岁。但具体是一组什么样的基因变异了,科学迄今都未给出解释。”作者张雁告诉记者。
“孤独症会是终身的,有些患者被誉为‘白痴的天才’,后来成为了成功的科学家、画家等等,但是大多数患者智力中等,孤独症会对一个人在语言表达和社交上造成终生障碍。所以,很多家长对孩子患上孤独症感到绝望。”
■“促使我动笔的是身边的悲剧”
在2001年到2004年这三年间,张雁亲眼目睹了孤独症患儿家庭夫妻离异、亲人反目的家庭悲剧,但也有“平凡人对爱与责任的坚守”,而真正使张雁下定决心写这本书的,是她从报纸上看到的一篇报道———2004年7月16日,一男子抱着2岁的孤独症幼子跳下南京长江大桥自杀。父亲重伤,被救起,孩子却没了。孩子5月份被诊断为孤独症,使父亲失去了生活的信心。
《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇,着重讲述了包括作者一家在内7个孤独症患者家庭生活的故事,共涉及十多个家庭的三十几位被采访者,以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。“这些孩子不是天才,也不是‘废人’,他们像蜗牛一样背着沉重的壳,但依然前行,都在不幸的命运中努力成长着。”
■“蜗牛”希望让更多人了解孤独症
记者在采访中了解到,《蜗牛不放弃》是目前国内第一部以孤独症儿童家庭群体为主角的全景式纪实文学作品。
“尽管我的孩子也患上了孤独症,但是这本书并不是用来做‘祥林嫂式’悲情倾诉的,而是想让更多的人了解孤独症,能更大限度地接纳那些不幸患上孤独症的孩子。”张雁这样告诉记者。
此外,这部近12万字、刚刚由华夏出版社出版的新书中,所有的插图都是孤独症孩子们的作品,而书名则由作者的儿子———一名7岁的孤独症男孩题写。
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