对于那些有特殊需求的孩子而言，他们父母所面临的挑战是什么？哪些地方有差距？相应的解决办法有哪些？

　　首先，我觉得非常有必要指出，我不是一个有特殊需求的孩子的家长。我还不用担心自己孩子的发展，以及她在每个具有里程标志的重要阶段是否达到了期望值。她的未来之路，虽然跟任何一个成熟的2岁儿童一样无法确定，但却有着相当大的可预见性。比如，她会去上学，可能还会参加一项运动，喜欢上一种乐器，或是参与到校园活动当中。她还会交朋友，参加学校舞会，直到有一天考上大学。然后，她会从家里搬出去，开始她自己的生活。同时，我丈夫和我的生活也将回归往昔。我们会工作，然后回家，并且会在谁负责清理洗碗机和遛狗这样的事情上发生争执。如果我们还算幸运，就会每隔一段时间安排一次浪漫的“约会之夜”，同时还可以进行一次惬意的家庭旅行。

　　虽然我不是一个有着特殊需要的孩子的家长，但我却是解决这方面问题的专家，因为我跟很多人学习并从他们那里获益匪浅，而这些人的生活却被这个“有特殊需求”的指定永远地改变了。几年前，当我还是一名家庭治疗师时，一位母亲认为，如果她再遇到一次自己心爱的“挑食鬼”因为没有做成恐龙形状的鸡块餐发脾气，她一定会发疯的，我亲眼看到过她脸上的表情。；当一个4岁的孩子终于学会使用便盆时，我看到那无以伦比的喜悦弥漫着整个家庭；我还亲眼目睹过那些甜美而温情的睡前时光，一起依偎在床上，阅读《晚安，月亮》。

　　我在波士顿医疗中心，发展与行为儿科门诊工作。我观察到，父母收到子女患有自闭症谱系障碍的诊断结果时，会拿到一个信息包，并被告知接下来有哪些关键的步骤：早期干预、ABA行为训练、入校申请、制定个别教育计划、权益保障、政府福利、保险和基因检测。

　　家长会目瞪口呆地坐在那里，疑惑地揣测着：是不是因为我们做了什么而引发孩子患病？这种病能治好吗？告诉我们接下来要做什么。

　　不是一两句话就能描述清楚有特殊需求的孩子的家长所面对的痛苦。那些质疑、恐惧、期待和幻想是永无休止的。其实很久以前我就知道，凡是涉及到孩子，就没有一个放之四海而皆准的答案，这很像我们每天为满足家长需求而提供的帮助和支援一样，根本不存在万全之策。

　　我们的家庭拥有超凡的力量、决心和韧性。我从他们之中汲取了很多经验。

　　要意识到这期间会有很多起伏和波动。但请记住和庆祝每一次收获与进步。然后，用它们来憧憬美好的未来时光。

　　这项任务并不容易，而且可能很像一份全职工作。你会经历留在等待名单上的漫长时间，无人回复的电话，挫折，以及各种令人头痛的折磨。美妙的课余项目、无可取代的治疗师、能让你的孩子期待一整个星期的游泳项目，当你终于能够接触到这些精彩的项目以后，你会觉得之前等待的痛苦都是值得的。

　　很多人会不理解，但是做了的人会真的有所得。他们会很有共同语言，尽管不会说的很多，但通过它们，你会得到你应有的支持。

　　孩子需要休息，就像你也需要一样。老师和治疗师可以提供一些见解和策略来帮你掌握构建家庭环境和归纳学习的方法，但他们的工作至此就结束了。而你是家长--家长就必须管理家庭、孩子、开支和生活，其职责远不仅是刷牙和铺床这样的事。

　　没有人会比你更爱自己的孩子。当你感觉体力不佳或休息不好时，却仍然能够早起，并精力充沛地度过一天，这都是因为有孩子的存在。你是他的老师、他的教练、他的榜样、他的支持者。但最最重要的是，你是他的父母，就是这份神圣的工作，令他敬你爱你，并对你充满感激，这些远多于他们所能表达的。家长们要学会善待自己，并保持与他人分享学习所得的习惯。尽管这些繁重而持久的工作会令人感到疲惫，但最重要的工作就在此，它激励着我们每一个人。

　　Shari King是美国波士顿医疗中心自闭症项目的经理。

　　（翻译：杨卉 编辑：程诚 设计：关璐）

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